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LA PATOLOGIA

Troppo trascurato l'intestino in fiamme

Malattia di Crohn, il ritardo nella diagnosi ha costi alti.
Chi soffre ha difficoltà a far capire i suoi problemi

Se in Italia i medici si lamentano perché i pazienti vanno al Pronto Soccorso per il mal di pancia, in Norvegia per lo stesso problema si può chiamare direttamente sul cellulare il ministro della Salute. Non si tratta, in questo caso, di un mal di pancia qualsiasi, ma di quello causato dalle malattie infiammatorie del colon e dell’intestino (che in italiano hanno il tenero acronimo di MICI), come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, che affliggono circa 200 mila in Italia. Si è trattato di un’originale iniziativa della locale associazione di malati, alla quale il ministro ha aderito rendendosi disponibile per 24 ore alle chiamate di due pazienti ogni volta che sentissero dolore o avessero bisogno di andare in bagno.

L’obiettivo era naturalmente quello di sensibilizzare le autorità sanitarie sui problemi e sui disagi di questo tipo di malati. In 26 Paesi europei i problemi e i disagi di 4.990 pazienti sono stati analizzati in un’indagine (studio Impact), sostenuta dalla casa farmaceutica Abbot e condotta dall’organizzazione europea che riunisce le associazioni nazionali di malati (Efcca). I risultati sono stati recentemente presentati a Barcellona al congresso della Ecco (European Crohn’s and Colitis Organisation). «Due sono i problemi che emergono con chiarezza», dice Marco Greco, malato di Crohn, presidente della Federazione europea delle associazioni. «Il primo è il ritardo della diagnosi: mediamente ci vuole almeno un anno, con punte di tre, per arrivare a un centro specialistico e cinque per la diagnosi, nel 18% dei casi». Questi tempi dilatati hanno costi enormi per i malati e la sanità. Il problema riguarda soprattutto il Crohn, mentre la colite ulcerosa è più facilmente identificabile. È una malattia che presenta tante forme diverse e i sintomi, che consistono soprattutto in disturbi gastrointestinali, inducono spesso a una sottovalutazione.

In molti casi il problema viene liquidato come semplice colon irritabile. «Io stesso ho avuto i primi sintomi a 16 anni e la diagnosi è arrivata tre anni dopo. Il che ha comportato tre anni di pessima qualità di vita e ha acuito una serie di problemi medici» sottolinea Greco, che aggiunge: «Il secondo punto è il disconoscimento sociale della malattia. I malati hanno difficoltà a far capire i loro problemi, a farsi riconoscere come tali. Il che li sottopone ad atteggiamenti discriminatori sia a scuola (spesso la malattia insorge nell’adolescenza) sia sul lavoro, con gravi ostacoli alla carriera. Oltre naturalmente ai problemi relazionali». Dal punto di vista sanitario la gestione della malattia è altrettanto complessa, tanto che un terzo dei malati sente di non avere un adeguato accesso alle cure. «I dati sono impressionanti», dice Salvo Leone, direttore dell’associazione Amici, che ha curato la parte italiana della ricerca (691 pazienti). «Più dell’80% è stato ricoverato negli ultimi cinque anni, il 14% ha subito cinque o più interventi chirurgici. Numeri che potrebbero ridursi se tutti i malati potessero affidarsi da subito ai centri specializzati, che pure in Italia non mancano, anche se devono fare sempre di più i conti con i tagli di bilancio. Dovrebbe essercene uno per regione. In realtà in alcune sono assenti o non funzionano e in altre ce ne sono due o tre. Solo l’intervento di questi centri garantisce la possibilità di gestire correttamente la malattia e quindi di arrivare a una sufficiente qualità di vita. Che è l’obbiettivo della nostra associazione: aiutare il malato a vivere bene e non solo a sopravvivere».

Riccardo Renzi31 marzo 2012 | 18:15© RIPRODUZIONE RISERVATA